지난 18일 강진군에 뜻 깊은 모임이 있었다.
로웨증후군을 앓고 있는 환아 부모들의 모임(회장 이혜경)이 그것인데, 강진 자비원에 근무중인 강지우 씨와 강진군 대구면에 위치한 바다팬션의 적극적인 도움으로 이들이 강진을 찾게 됐다는 후문이다.
현재 회원 30명으로 구성된 로웨증후군 환아 부모 모임은 희귀난치질환인 로웨증후군을 앓고 있는 환아의 부모들이 1년에 2회 정기 모임을 갖고 서로의 치료방법을 공유하고 고통을 분담하는 모임이다. 이번에 방문한 5가정 15명의 회원들은 로웨증후군과 관련해 주목을 받고 있는 강진자비원의 김민호 군을 보고 싶다는 의견과 자주 갖기 어려운 소풍을 위해 강진을 찾았다고 밝혔다.
로웨증후군은 매우 드문 유전병의 일종으로 대사장애로 인해 선천성 백내장, 녹내장, 고도의 정신 발육 지연, 근긴장(筋緊張) 저하, 경련 발작 같은 증상을 보는 것이 특징인데 전국적으로 워낙 드물다 보니 '희소난치성 질환'에도 등록돼 있지 않아 의료 혜택도 전혀 받지 못하는 실정이라고 한다.
1달에 기본적으로 희귀병에 대한 치료식이 35만원에 달해 그 비용도 만만치 않고 치료가 가능한 병원도 서울지역에만 있어서 진료를 받으려면 전국에 흩어져 있는 로웨 증후군 환아들이 서울로 1박 2일의 일정으로 다녀오기 다반사라고 한다. 수술비도 1회에 5~6백만원이 소요되며, 로웨 증후군은 심각한 시력손상이 뒤따르는데 치료용 안경도 시력이 변화될 때마다 새로 구매해야하는 어려움이 따른다고 전했다. 문제는 이 안경이 50만원 가까이 돼서 가정에는 큰 부담이 아닐 수 없다.
모임 관계자는 “가정에서도 이 병은 평생 안고가야 하는 병이며 정도가 심하고 덜 하는 정도의 차이일 뿐”이라고 답답한 마음을 전했다.
로웨증후군은 휄체어, 보안경, 관절운동기구 등 보호장구가 유독 많이 필요한 병으로 알려져 있고 신장에 손상이 커서 신장투석, 신장이식 등 추가적인 관리가 필요해 적절한 지원 없이는 환자와 가족이 모두 힘들어지는 것을 피할 수 없다는 게 중론이다.
때마침 인연이 닿아 현장을 방문한 윤도현 도의원도 희귀난치질환에 대해 정보를 공유하고 이에 대한 지원방법에 대해 심도있는 연구가 필요하겠다며 가족모임에 힘을 보탰다.
한편 이들 가족은 바다팬션에 머물면서 가우도를 비롯한 강진의 관광지를 둘러보고 강진의 정과 아름다움을 가슴에 감담고 갔다며 강진에 고마움을 전하고 일정을 마무리했다. / 송하훈 기자
※ 로웨 증후군(Lowe syndrome, 로우 증후군이라고도 함)은 남자에게만 이환되는 아주 드문 유전질환으로 인체에 중요한 대사장애로 인해 신체적, 정신적, 의학적인 문제들을 유발한다. 증상으로는 선천성 백내장, 녹내장, 고도의 정신 발육지연, 근긴장 저하, 건반사 소실, 경련 발작, 아미노산뇨(尿), 요세관성 세포사(apoptosis), 골연화 등이 있다./위키백과
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